kurz BPA zur Behandlung der chronisch thromboembolischen pulmonalen Hypertonie.
Am 7.11.2017 hatten wir in der Kerckhoffklinik den Termin mit Professor Dr. med. E. Mayer – 4 Tage vor dem 3. Geburtstag meines Sohnes, der zuhause auf Ibiza mit seiner Nanny und Großeltern war. Die Bilder im Nachhinein anzuschauen, schmerzen, mindestens genauso, wie damals, als ich nicht bei ihm sein konnte.
Mit seinen langen Haare, dem zu gerade geschnittenen Pony, zu sehen, seinem Chupete, wie er seinen Schnuller nannte. Doch ich lasse die Tränen nicht zu, ich habe Angst. Angst, dass ich es in der Zukunft nicht besser mache und verdränge es. Dass ich nicht für ihn da bin. Ich glaube dies ist “eines meiner Gefängnisse” in die ich mich selbst manövriert habe. Aus denen nur ich mich “befreien” kann, in dem ich mir vergebe und nicht nachtrauer, sondern dafür das Hier und Jetzt bewusster lebe. In diesen Monaten hatte ich keine andere Chance, als nach mir zu schauen, um zu überleben.
Wir saßen an diesem frühen Vormittag im Vorraum des Sprechzimmers in der Villa, wie das Nebengebaeude der Klinik genannt wird. Wir mussten sehr früh los fahren in Westerstetten, es war noch dunkel und auf den 3,5h Stunden Fahrt dorthin haben wir nicht viel gesprochen. Zuviel beschäftigte uns, Angst und Hoffnung mischten sich mit der Anspannung, ob eine OP in Frage kommt für mich. Das wäre die “Lösung” gewesen auch mit der Gefahr, dass 5 % der Patienten sterben. Allerdings sind 30-40% der CTEPH Patienten inoperabel oder sind nach einer Pulmonalen Endarteriektomie nicht komplett geheilt oder die CTEPH kommt wieder.
Zu diesem Zeitpunkt war ich 24h an den Sauerstoff gebunden. Tag & Nacht und eine Veränderung war nicht absehbar. Ich könnte mich fragen, warum ich, denn CTEPH kommt bei Europäern etwa 3 Millionen mal vor.
Wir hatten in den letzten Wochen so unendlich viel recherchiert, doch es änderte nichts an der Tatsache, dass ich “es” hatte. Ich vermied das Wort Krankheit – tue es noch heute. Der Trieb, zu wissen woher es kam, kommt, wurde in den letzten Monaten immer schwächer, doch damals war es etwas das mich antrieb und vielleicht auch ablenkte, motivierte, mir gut tat. Das Wort Krankheit wollte ich damals vermeiden, wenn ich ehrlich bin noch heute. Denn es klingt so krass, so falsch, so unwirklich. Ich sorge mich um meine Lunge, mein Herz und um mich und wir drei müssen mehr denn je zusammen halten. Darauf kommt es an, zu verstehen, dass wir ohne einander nicht können, dass wir das Wichtigste füreinadner sind und vorallem, dass wir alle in einem Körper leben, den wir so hinnehmen. Aber umso mehr müssen gerade alle um mich herum tadellos weiter funktionieren, damit ich überlebe. Eines bin ich nicht, lebensmüde, aber mein Körper signalisiert dies, denn mein Blut hat nicht genug Sauerstoff, mein Herz muss zuviel pumpen.
Eines habe ich in den letzen 2 Wochen in mir verinnerlicht: ich bin Beides, brauche Beides: die reale Welt mit der Medizin Adempas & Pradaxa aber auch Spiritualität, Natur, Heilmedizien, Meditation, Yoga…Soweit vertrage ich die Medikamente, die den Lungenhochdruck senken sollen und verhindern sollen, dass sich neue Embolien bilden. Die Nebenwirkungen der Beipackzettel lese ich besser nicht, denn mein positives Denken, hilft mir momentan sehr. Meine Embolie, die am 25.8. entdeckt wurde, löste sich bisher im peripheren linken Lungenlappen nicht auf. Wie lange sie da schon ist, weiss keiner, denn es gab für mich keinen einschneiden Moment der typischen Symptome einer Lungenembolie. Ein Jahr oder sogar zwei? Oder doch erst seit April?
Normalerweise löst sich diese von alleine auf oder erst nach Zugabe von Blutverdünner, aber bei manchen Menschen nicht wie in meinem Fall. Allerdings warum nicht? Es wurden alle notwenigen Tests gemacht: Gentest für Lupus Syndrom, Gerinnungsfaktor…alle Blutwerte sind normal. Warum habe ich eine Embolie? War es doch einfach nur die Pille? Der Langstreckenflug nach Peru oder zurück? Danach blieb meine Periode aus. Doch normalerweise sagen die Ärzte, wäre binnen 8-12 Wochen “etwas” aufgefallen. Gut, in meinem Fall fiel mit Ende April das Atmen schwer, bzw. es fiel uns auf. Am 2. Mai rief meine Mama an, die vorher zu Besuch war mit Papa und am 30.4. fiel ich rückwärts die Treppe hinunter, ca. 1m, da ich einen Koffer aus dem Schrank oben holen wollte. Ich stürzte ca. 1m tief rückwärts und knallte auf den Hinterkopf, aber Körper mehr auf rechte Rückenseite und rammte sogar mit dem Ellenbogen eine kleine Schramme in die Fliese. Ich war Ok, kurz benommen, Schmerzen, kurz ausgeruht und Arm hochgebunden und weiter ging es. Somit dachte ich das schwere Atmen käme vom Sturz. Ich hatte keine Zeit zum Arzt zu gehen, da die Saison gerade anfing und ich noch 2 1/2 Wochen Zeit hatte, die big Hochzeit zu organisieren.
Wir waren dran und betraten das vornehme aber auch beruhigende Büro des Professors, der nicht lange um den heißen Brei sprach, sondern, nachdem wir vortrugen was wir wollten, nämlich eine Operation und zwar schnell, uns ganz klar die Hoffnung darauf nahm, aber eine andere Möglichkeit in den Raum stellte. Er durfte dies nicht als Empfehlung aussprechen, denn die sogenannten BPA´s waren noch etwas “Neues”, wurden an dieser Klinik zwar erfolgreich durchgeführt, aber es gab keine Langzeitstudien noch war es in den Leitlinien zur Behandlung “erfasst”. Auf der anderen Seite war nun aber eine kleine Erleichterung spürbar, denn die OP hätte auch viele Gefahren mit sich gebracht und wir klammerten uns an diesen neuen Hoffnungsschimmer. Professor Dr. Mayer schaute sich mit uns die Bilder meiner Lunge an, die wir von München geschickt hatten und mitgebracht hatten.
Ich habe in meinem Tagebuch geschrieben “mitten im Winter habe ich schließlich erfahren, dass in mir ein unbesiegbarer Sommer ist” von Albert Campus